Na de ontdekking van een hersentumor in 2021, veranderde het leven van voormalig Jeugdarts Mascha Kamphuis drastisch. Twee jaar later schreef Mascha samen met Ronald Giphart het boek ‘Ik mis mij ook’. Een openhartig boek over de impact van NAH op haar leven.
Mascha heeft dan inmiddels haar functie neer moeten leggen als medisch directeur van het LECK (Landelijk Expertice Centrum Kindermishandeling) en moest afstand doen van haar registratie als arts, door de gevolgen van haar hersenletsel. Ik zoek Mascha drie jaar na de publicatie van het boek op, om te vragen hoe het haar vergaat.
Wat is je dagcijfer?
‘Energie een zeven, dagcijfer een acht. Wauw, het voelt vandaag ook écht als een zeven!’
Op een zonovergoten dag in maart ontvangt Mascha me in haar woonplaats Den Haag. Ze ontvangt me in haar voortuin, gehuld in een felrode jas en ‘prikkel proof’ zonnebril. Na een enthousiaste knuffel, begroeting van haar man Boudewijn en het voorbijgaan van huiskat Blackie, starten we het interview in haar achtertuin.
‘Een jaar geleden had ik mezelf vandaag misschien een zes gegeven of een zes en een half. Omdat ik na bestralingen flink achteruit gegaan ben, voelt het vandaag relatief goed; dus een zeven.
April 2025 bleek dat de rest tumor gegroeid was, waardoor ik intensief bestraald moest worden; nóg een klap! Na de hersenbloeding, hersentumor, artrose én positieve borstscreening. Die borstscreening staat niet eens in het boek; die was ook de hel waard! Het was zo fucking veel!’
Er is veel veranderd door de bestralingen. Ik kon weer veel moeilijker praten, kon niet meer met vrienden afspreken en moest mijn rollator weer gebruiken. Half oktober ben ik echt ingestort: NAH burnout noemde ik het. In het begin dacht ik; het moet gewoon zoals altijd: vier dagen bijkomen, dan kan ik wel weer. Dat ging dus niet. ‘NAH-moe’ is niet gewoon ‘moe’, je bent echt ziek: hoofdpijn, misselijk, je maag doet irritant. Door de bestralingen heb ik veel van wat ik weer had opgebouwd, moeten inleveren.
Wat is er op je pad gekomen sinds de publicatie van jullie boek ‘Ik mis mij ook’?
Mascha werpt me een blik toe, die ik niet goed kan lezen door haar donkere zonnebril. ‘Dat is een hele grote vraag’, constateert ze met rustige stem. ‘Ik ga hem opknippen’.
‘Toen ik Ronald (Giphart) contactte omdat ik een boek wilde maken over mij, dacht ik alleen maar: we zien wel. Ronald en ik hebben toen vele excursies gehad. Hij noemt het anders, anyway. Ontmoetingen, ja ontmoetingen! Dat alleen al was voor mij enorm waardevol.
En toen het boek er eenmaal was, kwamen er diverse PR activiteiten, liet ik me zien en vertelde ik. Dit gaf zingeving, want NAH is té onbekend. Ik kan me goed verwoorden, daar ben ik heel blij mee, echt een cadeautje. Inmiddels is er een zevende editie van het boek, ja echt! En nog steeds krijg ik individuele berichten van mensen die zeggen dat het boek hun leven veranderd heeft en ze eindelijk meer snappen van wat er omgaat in het hoofd van hun kind. Het helpt als je de woorden zelf niet hebt.’
Klopt het dat je schopt tegen het woord ‘acceptatie’?
Ja dat stond in het boek maar dat is anders geworden. Een jaar na het boek ben ik weer terug gegaan naar een psycholoog van de Breinpoli. Ik had het met haar over het gevoel van ‘wil ik dit leven wel; wil ik wel altijd moe zijn? Wil ik misschien dood?’
Ik denk echt dat dit een taboe onderwerp is. Natuurlijk moet je relativeren, positief zijn, maar ja, dit is wel een héél ander leven. Dat zijn we aangegaan in therapie; heel heftig. Door dat te onderzoeken kwam het besef: ik wil niet dood, ik wil me goed voelen. Dus ik ga alles doen om me goed te voelen.
Het leven was eerst gericht op veel doen, en daar ‘betaalde ik voor’. Inmiddels weet ik dat ik dan maar wat minder kan doen en me daarbij goed voel; dat maakt me veel gelukkiger. En dat vind ik acceptabel. Door mijn grootste angst aan te kijken, heb ik het nooit meer gevoeld; bizar! En ik heb het gevoel dat dit acceptatie is.
Mascha beschrijft zichzelf als een gedreven persoon, voordat ze hersenletsel opliep. In haar boek valt te lezen hoe haar actieve rol in haar nevenfuncties en haar punctualiteit een groot onderdeel waren van haar ‘zijn’.
Hoeveel stappen heb je moeten zetten om dit interview mogelijk te maken?
‘Dat valt mee, omdat rust nu in mijn leven is ingebakken. Ik richt mijn ritme erop in, ik heb nu gewoon een rustige levensovertuiging. Als er echt grote dingen zijn (lezingen/ congressen) dan neem ik vier dagen ervoor rust en de vijf dagen erna ook. Onze afspraak kwam heel spontaan en ik had nog heel veel ‘leeg’ staan. Ik merkte dat de week gewoon een beetje saai was, een beetje duf. En zoals ik het volgens mij ook schreef in het boek is er heel veel ‘niets’, en dat is gewoon stom, niet hoe ik ben. Vandaag had ik dus al veel rust, maar moet ik wel aan de slag om tijdig klaar te zijn en mijn spullen te pakken; zoals deze schoenen. Ik heb mijn schoenen geplakt! Deze zijn bijna 20 jaar oud.’
Mascha en ik vergelijken de staat van onze wandelschoenen; Mijn blauwe wandelschoenen, na vier maanden al zonder profiel en bijna ‘door’. De groene bergschoenen van Mascha; op leeftijd en geplakt. Een metafoor voor haar hersenletsel, merkt ze op: ‘Ik voel me ook stuk!’
Je schrijft in je boek dat rusten keihard werken is: hoe zit dat?
‘Je moet rusten terwijl je hoofd dingen wil. Ik denk dat je het niet zo begrijpt als je het zelf niet hebt. Zeker bij NAH kan je hoofd nogal tekeer gaan. Dan denk je echt niet ‘ik ga gewoon lekker liggen of mediteren’. Ik ga elke dag twee uur lang in bed liggen met de gordijnen dicht. Maar als het mooi weer is buiten, wil ik ook naar buiten. Soms denk ik; misschien kan ik lekker rusten op een stoel in de tuin, maar dan rust ik minder. Het licht, de geluiden, de warmte van de zon, het zijn allemaal prikkels! Eenmaal op bed voel ik de koelte en de rust en dan is het goed. Maar ik moet mezelf echt een verstandelijke schop geven. En vervolgens zijn je lichaam en geest in die rustperiode keihard aan het werk om te herstellen.
Hoe houd jij spreekwoordelijk de benen eronder?
‘Ik had het natuurlijk liever allemaal niet gehad. De hele klotezooi. Maar het is geen keuze, dus maak ik er maar het beste van. Ik ga altijd op zoek naar mogelijkheden, wat kan er wél? Over de bestralingen en de periode daarna met extreme vermoeidheid kan ik zeggen; het heeft me geleerd nog beter en dieper te rusten en nog beter te luisteren naar mezelf. Daar heb ik nu profijt van.
Als ik terugdenk aan mijn leven voor NAH had ik niet gedacht dat ik me ook zo goed zou kunnen voelen met het leven dat ik nu heb. Dat is wat ik zo mooi vind aan de veerkracht van mensen. Ik heb jaren gereisd, veel gezien van de wereld, carrière gemaakt. In die zin heb ik een heel gevuld leven gehad. Dus ja, nu ik dit allemaal niet meer kan, spreekt dat weer een ander deel van mezelf aan. Ik kan veel meer rust vinden in mijn rust; meer overgave, meer acceptatie. Ik moét wel. Ik leef nog meer bij de dag: nog meer voelen; hoe ben ik nu? Wat heb ik nodig? Dat is net als bij andere chronische ziekten. Want je weet, de ene dag kun je meer en een dag later ineens veel minder.
Ik ben echt geboren en getogen om mogelijkheden te zien, te denken in kansen, positief te denken, nog steeds.’
Mascha beweegt zich naar het puntje van de tuinstoel en stelt voor te gaan lopen naar het hertenkamp waar ze graag komt. Ze pakt haar wandelstok en via de poort in de tuin, wandelen we in zo`n tien minuten door het steegje, over verschillende bruggetjes, naar het hertenkamp.
Mascha loopt geconcentreerd, langzaam. Bij het oversteken van de straten staat ze stil en kijkt ze bedachtzaam naar links en naar rechts.
Hoe ziet jouw pad er nu uit?
‘Mijn pad is nu smal, met veel kuilen en hobbels. Voorheen was mijn pad heel breed en glad en lag de wereld aan mijn voeten. Nu kan ik ook nog steeds van alles, maar binnen hele duidelijke grenzen. Er zijn heuvels waarvan ik denk: hoe moet ik daar overheen? En af en toe ga ik een heuvel naar beneden en denk: dit is fijn. Op die manier denk ik in mogelijkheden. En wat ik zeg, dat zit gewoon in mij. Ik moet regelmatig denken aan mensen met NAH die depressief of apathisch zijn. Ik voel juist heel erg veel, dat is ook heel mooi.
‘Voor de operatie was mijn brein een ruime villa die van alle gemakken voorzien was. Tegenwoordig is het meer een gammel zomerhuisje. De elektriciteit doet het en de WIFI bij vlagen. Maar de boiler is leeg en je zou er niet permanent willen wonen. Alleen moet je er wel permanent wonen.[1]’
Ik vraag Mascha hoe ze haar metaforische ‘zomerhuisje’ leefbaar maakt. Mascha glimlacht. ‘De woning is al leefbaar, maar ik denk dat ik goed ben in schilderijtjes ophangen of slingers. Er kan nog best veel in mijn huisje. Bijvoorbeeld mensen online spreken en uitnodigen; het contact met andere mensen brengt me enorm veel. Laatst ging ik bijvoorbeeld beeldbellen met een vriendin. Slechts een kwartier kan dan al zo intens en waardevol zijn. Zo`n kort kwartiertje kan dan lang voelen. Dit komt ook omdat mijn zintuigen scherper zijn, ik voel veel. En dat kan snel een diepe verbinding geven. Maar ik loop buiten ook altijd met een zonnebril want het licht doet gewoon pijn in mijn hoofd. Gordijnen open doen met dit (mooie, zonnige) weer is een bizarre gewaarwording! Of iets dat continue piept in je huis: gekmakend, onverdraaglijk!
In het begin moest ik echt uitleggen aan Boudewijn en Jor dat geluiden soms niet te verdragen zijn. Wat ik regelmatig uitdraag; práát erover. Niemand ziet aan mij dat ik NAH heb; er staat niet op mijn hoofd ‘Ik kan niet tegen schreeuwende kinderen’. Gelukkig hebben beide mannen de mindset om het te nemen zoals het is. En mijn zoon was twaalf toen het gebeurde; ik kon het uitleggen en hij kon zijn gedrag aanpassen. ‘Mama vindt het heel moeilijk’, zei ik dan. ‘Ik heb er last van’. Heel vaak ging ik ook gewoon huilen als het me teveel werd. Hij zag dat ik het niet kon remmen. En hij kon mijn uitleg aannemen. Maar we hebben ook zeker conflicten gekregen door wat ik niet kan, zoals Wiskunde uitleggen. Ik was een onwijze ‘Bèta’, maar het lukt niet meer. Dus; frustratie, pijn. We kregen woorden; hij begreep mij niet, ik hem niet. Op een gegeven moment hebben we het tegen elkaar kunnen zeggen: ‘Wat is nodig? Wat heb jij nodig?’ Ik ben zo blij hoe we het daarover konden hebben. We spraken af dat ik in zo`n situatie mijn emoties aan zou geven en naar boven zou lopen. Werkt ‘als een malle’.’
Je schrijft, hoe moeilijker het pad, hoe mooier het vooruitzicht. Gaat dat op in dit geval?
‘Staat dat in het boek? Volgens mij is het een uitspraak van mijn proefschrift. Ik kan veel intenser genieten nu ik dit klote pad heb bewandeld. Zo haal ik een top van een berg, maar ik kan er makkelijk afdonderen. Dat is het jammere. Ik had het liever niet gehad.’
Sli, sla, slo…
We zitten naast elkaar op het favoriete bankje van Mascha met uitzicht op een groot hertenkamp. Het uitzicht wordt gedomineerd door ganzen, ooievaars en in de verte, ook herten. Steeds als er mensen passeren houdt Mascha even stil om vervolgens de draad van haar verhaal weer op te pakken. ‘Je schreef in je brief dat je alles bij je hebt. Nou, ik lust wel een kopje thee’, verzoekt Mascha. Uit mijn wat groots uitgedoste backpack, tover ik een thermoskan, twee opvouwbare bekers die Mascha ‘fantastisch’ vindt, een zoete versnapering én ‘De hersenen’.
Ik spreek uit dat het me opvalt dat Mascha moeite krijgt met articuleren, we zijn inmiddels vijftig minuten in gesprek. ‘Dat zie jij hè?' Ik kan bijna niets voor je verborgen houden’. Mascha besluit dat het een goed moment is voor een reeks korte logopedie oefeningen; tongbrekers. Met uiterste precisie formuleert Mascha ogenschijnlijk willekeurige aaneenschakelingen van medeklinkers, gevolgd door een steeds wisselende klinker.
Ze nodigt me uit mee te doen en ik constateer dat ik deze oefeningen niet kan uitvoeren zonder met consumptie te spreken. Ik slik bewust de vragen in, die blijven opkomen in mijn hoofd door hetgeen Mascha vertelt. Ik stel voor om onze versnaperingen te nuttigen in stilte. ‘Dat gaan we doen. Want praten en eten is sowieso een slecht idee voor mij’.
De stilte voelt aangenaam, stellen we beiden vast. We kijken naar een sierlijk paar ooievaars dat elkaar en hun omstanders imponeert met klepperende geluiden en uitgespreide vleugels. Grauwe ganzen overstemmen het geklapper met een koddig gegak. Ik bedenk me hoe intens deze geluiden moeten klinken voor Mascha.
Jij beschrijft in je boek dat er te weinig aandacht is voor ‘naasten[2]’. Waarom vind je dit zo belangrijk?
‘Nou, allereerst was er bij mij wel aandacht. Er is overal hulp aangeboden, voor mijn man en mijn zoon. Mijn moeder is een paar keer meegegaan naar de revalidatie, ook omdat ik vervoer nodig had. De aandacht voor naasten vind ik zo belangrijk omdat NAH veel onbegrip en ruzies kan geven en afstand kan veroorzaken. Het is bekend dat het aantal scheidingen bij mensen met NAH veel hoger is dan gemiddeld.
Deels is dat niet te voorkomen. Kijk, als iemand echt apathisch is, dan zou je je kunnen voorstellen dat een partner denkt; ja, dit is gewoon echt niet hoe ik wil leven. Maar er zijn heel veel manieren om met NAH om te gaan, waardoor je samen kunt blijven en steun hebt aan elkaar. En bijvoorbeeld een gezin met kinderen niet uit elkaar zou hoeven te gaan. Sterker nog, waardoor een band tussen twee mensen alleen maar groter wordt. Ik ervaar dat zeker ook met mijn partner. Ook die verdieping waar we het eerder over hadden. Meer aanvoelen, ook meer begrip voor hem, nog meer er zijn. Ja, dat heeft onze relatie echt verdiept.
Professionals wil ik meegeven dat het belangrijk is om het hersenletsel en de gevolgen ook voor de omgeving, te benoemen. Voor professionals (maar voor iedereen in de omgeving) zou ik zeggen; wees niet bang. Je weet dat iemand NAH heeft; vraag naar het gezin! Hoe gaat het met je partner? Hoe is het met je kinderen? Kun je wel uit de voeten met je kinderen? Kun je je kinderen naar school brengen? De dagelijkse dingen. Wie kookt er? Ik kan bijvoorbeeld niet elke dag koken. Dat is veel te heftig. Dus, vooral het hele systeem zien. En er is gewoon begeleiding en hulp die kan bestaan uit praten maar ook het geven van praktische tips.’
Een onbekend pad
Mascha beschrijft in haar boek dat ze medicatie gekregen heeft die haar focus, concentratie en stemming verbeteren en ontremming verminderen. ‘Er zijn medicamenten die je kunnen ondersteunen’, begint Mascha. ‘Voor mij was dat een eye-opener. Dat is ook een beetje een onontgonnen gebied, ook voor professionals. Ik gebruik eigenlijk ADHD-medicatie. Voorheen kortwerkend Methylfenidaat en nu langwerkend methylfenidaat (Medikinet). Ik weet nog heel goed dat ik de methylfenidaat één of twee dagen gebruikte. Voorheen las ik een appje en dan moest ik zó focussen. Het voelde soms net alsof de telefoon bewoog terwijl deze stilstond. Met de medicatie heb ik meer rust in mijn kop, meer focus, meer concentratie. Als ik kijk, kan ik het rustig lezen.
Ik gebruik ook een antidepressivum: Citalopram. Primair kreeg ik dat voor mijn gedachtestroom, die heel wild kan zijn, maar ook om de ontremming van emoties een beetje te temperen. Emoties zijn belangrijk en ik heb genoeg reden om te huilen, maar niet als ik een pot pindakaas pak in de supermarkt.
Ik kreeg medicatie voorgeschreven door een gespecialiseerd psychiater. Mensen moeten voor deze medicatie goed maar ook aanvullend begeleid worden, vanuit specifieke NAH kennis. Er zijn meerdere plekken waar je ook psychologische begeleiding kan krijgen. Ik zou nóóit zeggen: ‘pil erin en huppakee'. De combinatie van medicatie en psychologische begeleiding is belangrijk om je hoofd rustiger te krijgen en beter te leren functioneren.’
Van Jeugdarts tot Jeugdarts
Onlangs werd de herziene zorgstandaard[3] NAH gepresenteerd tijdens een leernetwerkbijeenkomst van het Netwerk Kind & NAH, in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Hier kwam ook de belangrijke rol van jeugdartsen naar voren.
Wat zou je jeugdartsen mee willen geven vanuit jouw eigen ervaring als jeugdarts en je ervaringsdeskundigheid op het gebied van NAH? Wat grappig dat je deze vraag stelt. Ik wilde er al over beginnen. Die zorgstandaard is heel waardevol. Er is meer kennis nodig. Veel meer kennis en literatuur.
Binnenkort ga ik bijdragen aan een dag voor jeugdartsen met als thema ‘rouw en verlies’. Ik zal dan vanuit mijn ervaringen en kennis vertellen over NAH. Want de jeugdarts kan een mooie rol spelen als het gaat om NAH bij de ouder of het kind. Bijvoorbeeld door NAH en de gevolgen te signaleren. En kunnen signaleren begint bij kennis over de aandoening en weten waar je naar kunt vragen. Daarnaast is het van belang dat een jeugdarts weet welke adviezen je kunt geven, zoals waar je naar toe kunt verwijzen.
Snijd je wel eens paadjes af?
Om ons heen beluisteren we een kakofonie aan vogelgeluid. Dat brengt me op een citaat uit Mascha’s boek:
‘Vroeger was mijn spraak een fluitketel voor mijn gedachten. Tegenwoordig blijft een deel van het gefluit in mijn hoofd’.
‘Ja!’ Bevestigt Mascha enthousiast. ‘Als ik wandel denk ik hé leuk, wat een mooie vogelroep. En hé, wat is het mooi weer. Ik wil altijd aan mensen vertellen wat ik voel en meemaak. Ik was heel erg van het delen. Nu denk ik; waarom eigenlijk, waarom heb ik dat nodig? Nu slik die woorden in, of ik denk ‘ik ben moe’. Of ik bedenk me dat ik straks ga lunchen en dat het dán handig is om te gaan praten. Daar word ik echt gek van: alles altijd moeten overdenken. Het is paadjes afsnijden, afslagen negeren.’
Welke voetafdruk wil jij achterlaten binnen het NAH (zorg)landschap?
‘Grappig, ik denk een soortgelijke voetstap als vóór mijn NAH. Ik kom toch weer uit op die verbinding; mensen echt zien. Als arts ‘zorg’ je voor anderen. En als jeugdarts ben je ook erg bezig met het systeem, het gezin, dat voor elkaar zorgt. Als jeugdarts werkte ik aan het optimaliseren van alle omstandigheden waardoor een kind maar ook de ouder zich zo goed mogelijk konden ontplooien. Ik denk dat dit nog steeds mijn missie is, mijn voetstap. Dus om bij mensen met NAH en hun omgeving bij te dragen aan het zo goed mogelijk kunnen ontwikkelen. Om als het ware hun ramen schoon te vegen, waardoor ze weer naar buiten kunnen kijken. Mascha gaat enigszins abrupt rechtop zitten en gebruikt haar handen om haar ongeloof uit te drukken: Hoe kan dit? Weet je, mijn brein kan iets onwijs futiels vergeten en aan de andere kant woorden vinden waarvan ik zelf denk; hoé dan? Wonderlijk hè, het brein!’
Locatie van deze wandeling: Hertenkamp Delft
Wandeltip van Mascha: El Bastón op La Palma
[1] Citaat uit ‘Ik mis mij ook’, Ronald Giphart & Mascha Kamphuis, 2023
[2] Mensen die een directe relatie met een patiënt of cliënt hebben, zoals familie, partners, vrienden of anderen die zich betrokken voelen, en die veelal betrokken zijn bij de zorg en/of hulpverlening rond de patiënt of cliënt in instellingen of in de huiselijke omgeving
[3] De herziening op de zorgstandaard is ontwikkeld door de Hersenletsel Alliantie, samen met een multidisciplinaire werkgroep van zorgprofessionals. De zorgstandaard beschrijft de landelijke kwaliteitsnorm voor zorg aan kinderen en jongeren met traumatisch hersenletsel. Professionals, onderwijsinstellingen, gemeenten en zorgverzekeraars kunnen de standaard gebruiken om hun zorg en samenwerking op elkaar af te stemmen. Ook ouders en naasten vinden er waardevolle informatie in. Bron: www.netwerkkindennah.nl