Kun je jezelf voorstellen in vijf stappen?
‘Ik ben Elke. Actief, mezelf, moeder van twee kinderen; een dochter van twintig die studeert en een zoon van achttien met NAH waardoor de wereld op z`n kop staat.’
Hoe kwam NAH op jouw pad?
‘Op 4 juni 2021 kreeg Loek* een ongeluk. We kwamen in een wereld terecht waar we totaal geen weet van hadden. Loek wilde steppen op een skatebaan aan de andere kant van Amersfoort. Ik ging mee omdat het te ver weg was om er alleen heen te gaan. Loek ging een stukje rechtuit, draaide zich om, ging van een helling. Hij werd gelanceerd omdat het stepje de hoek niet kon maken. Hij vloog door de lucht en landde met zijn gezicht op de grond. Loek zat van onder tot boven onder het bloed en was in shock.
Ik heb zelf naar de huisartsenpost gereden, daar zakte Loek weg. ‘Het gaat mis, het gaat mis’, schreeuwde ik. Hij kreeg twee insulten en Loek was ‘weg’. In een andere kamer hebben ze hem gereanimeerd, geïntubeerd, scans gemaakt. Ik moest bij hem blijven en hem vasthouden.’ ‘We weten niet of hij dit gaat halen’, zeiden ze.
Hoe is het voor jou als je dit zo vertelt?
‘De tranen staan heel dichtbij’, vertelt Elke. Het er over hebben biedt verwerking, hoe pijnlijk het doorleven ook is. Het delen van stukjes van het verhaal brengt ook verbinding: het helpt in het begrip, voor professionals, vrienden, familie en buren.
Elke stopt op het brede wandelpad langs een kabbelend beekje en luistert naar de roffel van een specht. ‘Het fijne van stilstaan is dat ik meer zie. Ik hoor meer en het kleine stukje wereld waar ik in sta, wordt groter.
Welke voetafdruk heeft NAH achtergelaten in jouw leven?
‘Dat overheerst bijna alles’. Elke schiet vol. ‘Loek heeft zoveel aandacht en zorg nodig. Het is niet alleen Loek die NAH heeft, maar het hele gezin. Het is nooit weg, niet ‘éven’ op zaterdag een stukje lopen of sporten. Dat moeten we eerst afstemmen. Als mijn dochter thuis komt vanuit de vrijheid die ze op kamers heeft, komt ze in een situatie waar bijna niets kan. En Loek, die gaat gewoon door. Met uit het raam staren of juist in een andere stand; stoeien met zijn zus alsof hij vijf of zes jaar oud is. De NAH is er áltijd.’
Elke vertraagt haar pas totdat ze stilstaat bij een omgewoeld stukje aarde op het pad. ‘Die voetafdruk voelt als een mega grote schoen. Elke stampt met precisie en kracht met één voet in de mulle aarde en creëert een krachtige voetafdruk. Ze laat haar voet staan en kijkt naar haar bergschoen in de aarde: ‘Het is alsof er ruimte is in die holletjes in de groeven van je schoenen; daar lijkt het er even niet te zijn. Dan is er ruimte en vrijheid en ben ik even in een andere wereld. Maar in de auto terug naar huis, ‘baf’, dan is het er weer; het trekken, het beklemmende van thuis. Die voetafdruk is méga. Wij als gezin wonen daaronder.’
Heeft iemand weleens in jullie voetsporen gelopen?
‘Vanuit Breinstraat heb ik online meetings opgezet en ken ik ouders van kinderen, jongeren met NAH. Met een aantal heb ik op regelmatige basis contact; dat is schakelen zonder uit te leggen wat het is. Deze gesprekken geven inzichten, een breder perspectief, een stukje luisteren of bevestigen; ‘nee, je bent niet gek’. Ik heb aardig veel mensen van tips kunnen voorzien. Het doet goed om in die wereld een klein steentje bij te dragen.’
Heb je de spreekwoordelijke stoute schoenen wel eens aan moeten trekken?
‘Vanuit het revalidatiecentrum werd gezegd dat Loek weer naar school zou kunnen, hier werd twee maanden voor uitgetrokken. Maar Loek werd losgelaten; ‘hij kan gewoon weer naar school’. Binnen dertig dagen van nul naar honderd procent; Loek kon zich amper staande houden. Hij was volledig afgedraaid als hij een dag naar school was geweest. Midden in de nacht heb ik gegoogled op ‘school+NAH’. Toen kwam ik uit op een kenniscentrum, boekjes over NAH en onderwijs.
Jij kwam als casemanager en hebt ons anders laten kijken. Er kwam ambulante begeleiding. Ik herinner me hoe verhelderend en helpend dat was.’
Hoe ziet het NAH pad eruit voor jullie?
Elke pakt een stok van mij aan en tekent in het zand. ‘Het is een enorme slinger die heen gaat en terug, waar je soms struikelt of achter blijft haken en waardoor je letterlijk een stukje afbreekt. Elke haakt de stok achter een boomwortel die midden op het pad uitsteekt. Het pad liep alles behalve rechtdoor, en nog steeds weten we niet waar het pad heen gaat. Het is vaak een hoop ‘gedoe’; veel afspraken, een gemeente die slechts een verlenging afgeeft voor drie maanden, personele wisselingen, dat trekt me achteruit.’
Wie houdt jou op het pad?
‘Ikzelf’, antwoordt Elke kordaat. ‘Ik neem steeds een stap terug en kijk naar wat we doen en hebben gedaan. Dan doe ik nog een stap terug om het beter te overzien en om te bepalen waar ik mijn tijd in wil stoppen.
Loek loopt weleens naar ‘De modderbeek’, achter ons huis. Daar is hij alleen en daar is het bekend. Dan pak ik mijn contrabas. Als ik speel moet ik mijn hoofd er goed bijhouden omdat mijn gedachten anders naar de ‘Loek dingen’ en ‘regel-dingen’ toe gaan.
Voor mij is dit een aardige vergelijking met in het hier en nu zijn met Loek. Zo`n contrabas is echt groot en zwaar. Ik heb al hard moeten trainen om spierkracht te krijgen met mijn vingers. Maar als ik de bas bespeel vanuit het idee dat het zwaar is, ga duwen of knijpen, krijg ik nooit een open klank. Als ik luister en heel gegrond sta, dan laat ik het gebeuren en komt het geluid vrij. Het loslaten dus. Door in het hier en nu te zijn ontstaat er ruimte en iets moois.’
Hoe was de wandeling verlopen als je hier met Loek had gestaan?
Elke beweegt langzaam haar hand naar haar borst en vormt een vuist. ‘Beklemmend; ik voel het hier. Met Loek was ik nooit zover gekomen. Dat ligt niet aan zijn mobiliteit, maar omdat hij het hier niet kent; dat voelt onveilig. Ik moet dan volle bak helpen om hem die veiligheid te geven. En als hij loopt, loopt hij héél hard. Ik moet soms bijna rennen om hem bij te houden. Hij zou zo snel mogelijk terug willen naar de auto, want dan kan hij terug naar huis. Daar is het veilig. Ieder stapje dat wij buiten zijn vertrouwde wereld zetten wil hij tig keer harder naar huis.’
Is er een routekaart in het NAH landschap?
‘Toen het net gebeurd was, belandden we in een wereld waar we geen weet van hadden en de weg niet kenden.
Ineens hadden we een andere zoon. Er is niemand geweest in die eerste maanden die ons kon informeren over de wezenlijke dingen: waar we terecht konden, wat verstandig zou zijn, hoe we konden opbouwen, of we onderwijsbegeleiding konden krijgen. Die handvaten had ik graag willen hebben.’
Voor wie is die rol weggelegd wat jou betreft?
‘Voor de persoon waar je contact mee hebt in de eerste dagen, vanuit het ziekenhuis dus. Al hadden we maar een lijstje meegekregen met instanties die er zijn in deze wereld, zodat we daar met vragen terecht hadden gekund. Nu was het gewoon googelen.’
Wat geeft jullie richting?
‘De beste richting is daadwerkelijk gehoord worden, en dat is niet vaak. Professionals die de NAH klachten afdoen als ‘dat kan niet waar zijn, dat hebben we nog nooit gehoord, of dat bestaat niet’. Tot aan mensen die zeggen: ‘een mooie casus om klinisch te bestuderen’. Ik vind het prima dat anderen leren van de casus van mijn zoon, maar niet op die manier. Er is altijd wel hoop, dat krijg ik niet uit mijn systeem en wil ik niet uit mijn systeem.
‘Sta stil, om echt te zien waar je naar kijkt.
Geniet in het hier en nu en kijk vooruit, ook als er geen perspectief lijkt te zijn.’
Erkenning krijgen is helpend, een stuk duidelijkheid en vooral heel eerlijk zijn; wat wel of geen perspectief is. Ik heb tig keer liever een harde, eerlijke boodschap, dan een omfloerste.
Casemanagement, ambulante begeleiding (met expertise NAH), de neuropsycholoog, osteopaat; het draagt allemaal bij en biedt vanuit verschillende perspectieven inzicht. Dat maakt het beeld voor ons veel helderder zodat ik ook kan meebeslissen over wat verstandig is en aan welke stap we nu toe zijn.’
*Naam gefingeerd i.v.m. privacy