In 2021 loopt voormalig manager Marcel Oliemans Niet Aangeboren Hersenletsel op door een acute hersenontsteking: encefalitis. Zijn leven verandert rigoureus. Dit jaar zet Marcel zich voor het tweede jaar op rij in voor de IT’s ME foundation van Jur Deitmer, bekend als ‘De jongen zonder gisteren’. Op een gure lentedag ontmoet ik Marcel bij de Schaapskooi op de hei in Ermelo.
Will you walk with ME?
‘Ja! In juni ga ik weer meedoen aan ‘Will you walk with ME’. Een initiatief vanuit stichting It’s ME die is opgericht door Jur Deitmer. Ik ga geld ophalen voor meer onderzoek.’
De stichting It’s ME zamelt geld in om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken in de strijd tegen hersen(vlies)ontsteking (Meningitis en Encefalitis). Dit is hard nodig om de kans op genezing te vergroten. Het streven is om de meest vooraanstaande onderzoekers die onderzoek doen naar hersen(vlies)ontsteking te voorzien van middelen die hen de mogelijkheid geven dit onderzoek over de hele wereld uit te voeren [1].
‘Tijdens mijn revalidatieperiode ontdekte ik dat veel mensen hersenletsel hebben opgelopen, maar dat de uitingsvormen zeer uiteenlopend zijn. Bij de stichting It’s ME vond ik erkenning, juist ook op lotgenotendagen.'
Waarom is de tijdige herkenning van hersen(vlies)ontsteking zo belangrijk?
‘Elke minuut kan je - bij wijze van spreken - helpen. Encephalitis is geen hersenvliesontsteking, maar een ontsteking van de hersenen zelf.
Net zoals bij Jur Deitmer werd het bij mij veroorzaakt door een gewoon herpesvirus waar mensen normaal gesproken een koortslip van krijgen. Ik werd ziek, werd misselijk en moest overgeven.
De huisarts kwam langs in Coronatijd en de signalen werden niet herkend maar afgedaan als Corona. Als ik dezelfde avond naar bed was gegaan, was ik volgens de neuroloog nooit meer wakker geworden. Door de hersenontsteking is de rechterkant van mijn hersenen helemaal ‘weg’ (aangedaan).’
Welke afslag nam je leven na de hersenontsteking?
‘Afslag? Er is niets meer van over. Ik had een hele toffe baan bij Talent&pro; ik was manager in een detacheringsbedrijf. Ik was bijna 20 jaar samen met een hele leuke vrouw en had (heb) twee fantastische jongens. Mijn baan ben ik kwijt want ik ben bijna volledig afgekeurd en mijn vrouw is bij mij weggegaan. Ik ben verhuisd en daardoor mijn huis kwijt en ik heb een uitkering. Ik werk nog parttime bij mijn huidige werkgever en doe daar klusjes.
Er is niets meer van het leven over. Gelukkig heb ik wel een hele goede vriendenclub.’
Hoe zijn de wegen gescheiden?
‘Mijn partner is niet naast me blijven lopen. Ik heb elke dag gehoord hoe zwaar het voor haar was en voor de jongens. Dat ze de oude Marcel mistte. Ik was blijkbaar veranderd door mijn hersenletsel.’ Marcel geeft aan dit zelf niet zo te merken. ‘Voor de rest van de wereld denk ik dat ik nog steeds lief en attent ben’.
Welke hobbels kwamen er op je pad?
‘In letterlijke zin kan ik niet overal meer bij zijn, ik ben wat rustiger en heb minder energie. Vroeger was ik ‘de energieke’ en regelde ik van alles. Nu is het lastiger om orde aan te brengen. Als collega’s mailtjes sturen met vragen dan is het fijn als het onder elkaar staat. Dan kan ik afvinken wat ik gedaan heb.
Vergaderingen zijn niet te doen voor mij; zoveel mensen op wie je je aandacht moet richten. En als ik een uur achter mijn laptop zit, is het wel klaar.’
Welke drempels nam je werkgever weg na je hersenontsteking?
Van begin tot nu zijn ze heel betrokken geweest. Ik ben heel blij dat ik een aangepaste baan heb gekregen en dat ik nog een klein beetje inkomen heb. Ik ben heel blij dat mijn bedrijf een functie heeft gecreëerd. Ik doe ‘people’s support’. Ik begeleid de nieuwe generatie ‘peoplemanagers’.
Ik werk twee ochtenden per week, waarbij ik om 07:00 uur start en achter de receptie begin. Dat vind ik fijn omdat ik heel vroeg wakker ben. Ik vind het nog steeds leuk omdat ik nog kan werken en sociale contacten heb. Soms lukt het maar twee uur van de vier, dat is prima. En soms zijn er weinig klusjes omdat er weinig mensen zijn, dan is het ook klaar en ga ik gewoon naar huis.
Maar ik werk echt in een heel gaaf bedrijf. Ik ga nog steeds mee op bedrijfsuitjes, bijvoorbeeld laatst een ski trip naar Oostenrijk. We waren met driehonderdvijftig man. Iedereen verbleef in een groot hotel en ik had een kamer in een klein hotelletje apart, dat was heel fijn.
We passeren een bankje. Ik vraag Marcel of ik een foto mag maken van hem met ‘de hersenen’ op een bankje. Hij wijst me aan waar zijn hersenontsteking zat en vertelt openhartig over zijn veranderde relatie met zijn vrouw en kinderen.
Ik vraag hem hoe het voelt om zo open te spreken over zijn gevoel. ‘Ja prima, heb ik geen moeite mee’. Het valt me op dat Marcel ogenschijnlijk zonder blijk van emotie zijn verhaal doet. Soms zelfs met een lachje waarvan ik me afvraag welke pijn dit verhult.
Lopen jouw naasten in jouw voetsporen?
‘Niemand weet hoe het is, denk ik. Het is ook niet uit te leggen maar ik voel wel steun. Bijvoorbeeld van mijn ouders. Ze zijn er gewoon en ze betekenen heel veel, nog steeds. Weet je, ik heb niet zo`n grote hulpvraag. Ze zijn gewoon beschikbaar.’ Marcel geeft aan het belangrijk te vinden zelfredzaam te zijn.
‘Ik heb ook een fijne vriendengroep. Iedere week padellen we even met z`n allen, dan is het ouderwets gezellig en lig ik er soms wel af. Ik nodig mijn vrienden vaak uit en wordt met regelmaat uitgenodigd om te eten.
Ik heb een tijdje bij een psycholoog gelopen om even mijn verhaal kwijt te kunnen en ook Metgezel [2] is betrokken. Dat was ingeschakeld door mijn ex, omdat ze dacht dat ik niet voor mezelf kon zorgen.’ Marcel lacht. ‘Het contact dat ik met de gespecialiseerde cliëntondersteuners heb is fijn hoor: denk je hieraan, denk je daaraan. Maar het is ook meer voor de gezelligheid. Ik kan prima voor mezelf zorgen, en ook voor de jongens.’
Zit er een verschil in hoe je naar jezelf kijkt en hoe anderen je zien?
‘Mijn ex vond dat ik niet voor mezelf kon zorgen. Ik vond dat ongegrond. Ik ben veel moe maar ik ben qua gevoel nog steeds dezelfde.
Marcel vertelt dat hij in het begin lijfelijk niet veel merkte van zijn hersenbeschadiging maar zich vooral erg onbegrepen voelde, in de periode vlak na het hersenletsel. ‘De verandering zit bij mij een beetje in het sociale gedeelte’. Ik blijf lief en attent maar ook vermoeid. Een vermoeidheid die niet uit te leggen is. Drie nachten doorhalen en dat ‘keer tienduizend’.
Hoe zouden andere mensen je nu omschrijven?
‘Ik weet het echt niet.’ Ik vraag Marcel of hij het zou wíllen weten. ‘Nee, ik heb er ook geen boodschap aan.’ Marcel vertelt dat het hem pijn doet dat mensen hem als anders zien.
‘Met mijn vriendenclub en met collega’s is het gewoon normaal; die houden rekening met me. Maar ik heb twintig fantastische jaren gehad met mijn vrouw.
Nu is het zomaar weg. Ik denk er nog elke dag aan. In mijn gang hangt een IXI met alleen maar foto’s; daar loop ik iedere dag langs en dan denk ik: ‘zo had het kunnen zijn’.
Is de band met je kinderen veranderd sinds je hersenletsel?
‘Die is wel sterker geworden, heb ik het idee. Het zijn natuurlijk ook bijna volwassen kerels. Marcels zonen zijn zeventien en bijna negentien jaar. ‘Ze vragen nu wel eens: ‘Hé pa, hoe is het?’ Als ik dan zeg dat het prima gaat vragen ze; nee, hoe is het nu echt? Dat is wel mooi.
Af en toe ga ik één op één met ze uit eten, dan heb je mooie gesprekken. En ze houden wel echt rekening met me. Als ze gaan douchen gaat de muziek keihard aan, maar als ik toevallig wil slapen tussen de middag, dan doen ze dat niet. Maar er is veel veranderd: ik ging graag op pad met ze, maar ik kan minder ondernemen en moet meer rust nemen.
Ik vraag Marcel of de kinderen ook iets aan hem zouden kunnen merken. ‘Ja, ongetwijfeld. Maar ik vind dat de linker hersenhelft het prima heeft overgenomen.’ Mijn oudste zoon zegt vaak: "Pap, uiteindelijk komt alles goed." "En als het nog niet goed is, dan is het nog niet klaar.” ‘Wauw, die vergeet ik nooit meer’, vertelt Marcel.
Op de blog van Marcel op Talent&pro valt te lezen dat hij een man was die carrière wise zijn horizon sterk wist te verbreden. Ik vraag Marcel hoe zijn horizon er nu uit ziet.
Is het een lastig pad naar jouw horizon?
‘Eerder een onbekend pad. Ik ben op zoek naar iets leuks en nieuws. Ik wil er graag voor iemand kunnen zijn. Ik hoop iemand te kunnen ontmoeten. Maar niet gelijk weer samenwonen’, grapt Marcel. ‘Qua werk heb ik geen ambities meer. Ik heb voor mijn gevoel al best veel bereikt en ik heb veel gereisd voordat ik ziek werd.’
Welke berg heb je nog te beklimmen?
‘Het leven is één grote berg. Alles, echt álles kost moeite. Ik lig soms al om half zes in bed. Echt wel een teken dat ik niet oké ben. Dan word ik om middernacht wakker en denk ik dat het al ochtend is en dan moet ik nog de hele nacht.
Contacten zoeken is lastig. Mensen zijn druk, doordeweeks zeker. Mijn vrienden werken 40-50 uur per week. Ik zit de hele week bij huis. Ik vraag Marcel of hij eenzaam is. Hij knikt bevestigend. Eenzaam zijn is echt het grootste probleem, mensen snappen dat niet écht.’
'Eenzaamheid is zo onzichtbaar als de NAH zelf.'
We verlaten een smal heide paadje en steken een breed karrenspoorpad over. Er ontvouwt zich een mul, oneffen zandlandschap met reliëf van vele voetstappen en bandensporen. Ik vraag Marcel de grond onder zijn voeten aandachtig te bekijken.
Welke voetafdruk heeft NAH achtergelaten in jouw leven?
‘Voetafdruk? Nou, het is meer zoals de afdruk van die vrachtwagen die hier gereden heeft. Het verschil is gewoon zó groot. Er is niets meer over van mijn oude leven. Ik heb moeite om betekenis te geven aan de gezichtsuitdrukking van Marcel als hij dit vertelt. Ik vraag hem of hij weleens gehuild of geschreeuwd heeft om zijn veranderde leven.
'Iedereen heeft die k*ziekte, maar bij mij is het anders...'
Ik weet het niet meer. Ik ben wel heel verdrietig geweest. En wat ik eerder zei, als ik door mijn gang loop, word ik de hele dag geconfronteerd met foto’s van mijn oude leven.’ Marcel wendt zijn blik af en loopt voor mij uit over een smal paadje door de heide. De zon komt voorzichtig door. Het blijft fris.
Waarom is het belangrijk dat mensen jou sponsoren?
Tien tot vijftien mensen per dag krijgen hersen(vlies)ontsteking; het kan iedereen gebeuren. Vorig jaar hebben we met ‘Will you walk with ME’, 180.000 euro opgehaald. Met dat geld is een instrumentarium ontwikkeld waardoor huisartsen hersen(vlies)ontsteking sneller kunnen ontdekken.
Marcel had zich vorig jaar ten doel gesteld om €1000 op te halen. Dat werd €5000. Ten tijde van het schrijven van dit interview staat de teller nog op €800. We roepen de lezers dus van harte op om te doneren. Walk with ME 2026 - Stichting ItsME
‘Walk with the crowd, but never stop walking’.
Ik heb dertig jaar lang hardgelopen, maar sinds een griep lukt het niet meer. Nu wandel ik om gezond te blijven. Ik heb het plan opgevat om te gaan wandelen in Schotland en ik moet het alleen nog even gaan boeken. Wandelen is goed voor iedereen en je kunt het doen totdat je tachtig bent. Ik hoop dat dit ook voor mij geld. Buiten zijn is helen(d).
Locatie van deze wandeling: Schaapskooi Ermelo
Wandeltip van Marcel: Vechtzoompark
[1] Over ons - Stichting ItsME
[2] Metgezel biedt Gespecialiseerde Cliënt Ondersteuning voor vijf doelgroepen. www.jouwmetgezel.nl