Hoe kruisten onze paden?
‘Heel toevallig door een intervisiebijeenkomst waar een workshop was over NAH. Net op dat moment had ik vier leerlingen in begeleiding met NAH. Ik ging googlen en kwam uit bij een kenniscentrum NAH. Ik heb gebeld en gevraagd wat het kenniscentrum zou kunnen betekenen, toen kwam jij. Dat is inmiddels anderhalf jaar geleden.’ Mariska werkt als ondersteuningscoördinator op een Gymnasium met zo'n zeshonderd leerlingen. Het schrijnende toeval wil dat vier leerlingen op deze school door uiteenlopende oorzaken Niet Aangeboren Hersenletsel hebben opgelopen.
Kun je jezelf voorstellen in vijf stappen?
‘Mariska Arendsen, ondersteuningscoördinator van een middelbare school, moeder van twee kinderen, zelf helaas getroffen door NAH en fan van wandelen.’
‘Maar dat was ik al’, vult Mariska resoluut aan. ‘Maar door dit’, ze wijst naar haar hoofd, ‘nog meer. Het is de enige manier om mijn hoofd rust te geven. Het is alleen jammer dat de zon steeds meer begint te schijnen.’ Mariska draagt ondanks dat het zwaarbewolkt is, een donkere zonnebril om de overprikkeling van het licht, te verminderen. ‘Laatst was ik bij een bijeenkomst toen iemand zei: wel erg optimistisch om nu met een zonnebril op te lopen. Die mensen snappen het dus niet.’
Hoe kwam hersenletsel nog meer op jouw pad?
‘Een maand nadat we op school begeleiding kregen vanuit een kenniscentrum heb ik zelf een auto-ongeluk gehad. Er is iemand met tachtig kilometer per uur achterop geknald. In eerste instantie had ik niets in de gaten, ook door de adrenaline.
De ambulancebroeder zei nog tegen me: ‘doe rustig aan’. Maar ik moest van alles regelen; er moest onder andere een nieuwe auto komen. Toen ik maandags op het werk kwam deed ik een TL lamp aan en toen dacht ik: wat gebeurt me nu? Ik was met een leerling aan het praten en die kon ik niet volgen.
Als ik in mijn eigen kantoor de lampen uit deed, ging het wel weer, maar twee maanden later kon ik niet meer zonder zonnebril door het huis. Ik was pas gealarmeerd toen ik geen TV meer kon kijken en niet meer op mijn telefoon kon kijken; lichtgevoeligheid dacht ik. Omdat ik vanuit de betrokken NAH begeleiding leerde dat je aan de bel moet trekken als klachten langer duren dan zes weken, heb ik dat gedaan.’
Welke afslagen kwamen er op je pad vanaf toen?
‘De huisarts adviseerde om het rustig aan te doen en helemaal te stoppen met schermgebruik. Dat was het eerste advies wat ik kreeg. Waarom was me dat niet eerder gezegd? Ik merkte dat ik mijn werkdagen niet goed meer kon volhouden en mijn gesprekken direct ging uitwerken. Dus ik zat toch eigenlijk de hele tijd op het scherm. Om zeven uur ‘s avonds lag ik in bed tv te kijken. Later kwam ik erachter dat dit niet de beste keuzes geweest zijn.
Een paar maanden later vond ik een artikel in Psychologie Magazine, daar stonden handvaten in die ik vlak na het ongeluk had willen weten.’
‘Door Ergotherapie en fysiotherapie leerde ik veel beter luisteren naar mijn lijf. Pas toen ik stopte met schermgebruik, zo`n twee maanden na het ongeluk, ontdekte ik hoeveel pijn ik had aan mijn nek. Dat had ik helemaal niet gemerkt, er kwam een stressreactie. Hoe lastiger dingen werden, hoe meer ik het ging vermijden. Ik heb geoefend met één, twee, of drie uur prikkelvrij zijn. In een donkere ruimte helemaal niets. in bed liggen, ontspanningsoefeningen doen, wat ik hiervoor nóóit deed.’ Mariska lacht cynisch. ‘Ik heb veel meer moeten nadenken over mijn belastbaarheid en wat wel en niet lukt. Voorheen stond ik daar niet bij stil. Ik was áltijd bezig. Nu moet ik álles afwegen.’
Ineens zijn Mariska en ik de paarse bordjes kwijt. We betwisten de gemarkeerde route en op een viersprong besluiten we rechtdoor te gaan.
Heb je in jouw revalidatieproces weleens de verkeerde afslag genomen?
‘Nee, ik denk wel dat de eerste afslag gemist is. Het moment waarop ik na een week werken aangaf dat ik last had van het licht. Naar mijn idee had toen gezegd moeten worden: Mariska let op schermgebruik en lichamelijke signalen. Ik denk dat ik de verkeerde dingen heb gedaan vanuit een soort overlevingsmechanisme: het werk af willen hebben, dus door werken, een dom tv programma kijken omdat me dat voorheen ontspanning gaf.’
Welke afslagen waren succesvol voor je?
‘Ik denk dat ik die nu pas heb. Het nu pas daadwerkelijk merken waar het echt in zit; de realisaties. Ik ben nu pas echt aan het luisteren naar mijn lijf. Auditieve prikkels komen toch harder binnen dan ik aanvankelijk dacht.
En ik weet nu dat ik iets met mijn evenwichtsorgaan heb en dat mijn nek een zware klap gehad heeft. Sindsdien doe ik Epiphora en coördinatie oefeningen en ik heb een prisma bril aangemeten gekregen. Mijn ogen werkten niet meer goed samen na de klap. Ik ben continu aan het herstellen en bijstellen, dat kost vreselijk veel energie.’
Toen de leerlingen met NAH op jouw pad kwamen, voelde dit meer als vaste grond of als drijfzand?
Drijfzand. Ik wist echt niet wat ik moest. Maatwerk geven en letten op belastbaarheid is het advies wat je krijgt bij een leerling met postcommotioneel syndroom. Dan ga je doen wat je bij andere leerlingen (zonder NAH) ook doet. Ik zat aan gesprekstafels met het gevoel dat ik maar wat deed.
Welke aanvulling op de NAH-routekaart had jou als ondersteuningscoördinator kunnen helpen?
‘Veel eerder professionele hulp inschakelen; eerder neuropsychologisch onderzoek doen. Een kenniscentrum NAH betrekken: mensen erbij halen die er verstand van hebben. Die weten echt waar ze het over hebben.’
In welke valkuilen ben je gestapt in de begeleiding van leerlingen met NAH?
‘Ik denk misschien wel te veel, te snel willen. Dat heeft natuurlijk ook mee te maken dat je als school moet voldoen aan het PTA (Programma voor Toetsing en Afsluiting). Ik weet nu dat dat juist ervoor zorgt dat leerlingen er niet uitkomen, dat je juist hele kleine stapjes moet zetten. Dat je leerlingen daarin moet begeleiden en iedere keer weer bij moet stellen. En als je denkt dat je het weet,dan blijkt het toch niet zo te zijn.’
Waar zag je als een berg tegenop?
‘Ik denk wel de lengte van het ondersteuningstraject van de leerlingen. Als ik nu terugkijk zie ik hoeveel mooie stappen we met deze leerlingen hebben gezet. Maar het kostte héél veel tijd. Ik weet nog dat ik dacht: ‘ik kan dit niet alleen’. Ik was zo blij dat ik een organisatie vond die mee kon kijken, ook omdat ouders het zelf vaak ook niet wisten en niet voorgelicht waren.’
Welke meerwaarde had psycho-educatie over NAH?
‘Veel. Het is bewustwording; weten wat er speelt en hoe je een leerling kan helpen. Uiteindelijk is het ook gewoon een stukje bewustwording. Docenten werden er ook erg bij betrokken.’
We passeren een vennetje. Als ik vertraag, vraagt Mariska direct wat we gaan doen. Ik nodig haar uit voor een foto. De zonnebril waar Mariska zo afhankelijk van is, wil ze liever niet op de foto. We leggen deze symbolisch neer op een boomstronk.
Heeft jouw eigen ongeluk je blik veranderd op NAH?
'Zeker', antwoordt Mariska. Ik probeer veel beter te volgen hoe het gaat met een leerling, er geen druk op te leggen. Ik denk dat ik prikkelovergevoeligheid nu veel beter begrijp. Eerder dacht ik misschien wel: kom op, dit is de echte wereld; die prikkels horen er nu eenmaal bij, leer er maar mee te dealen.
Nu weet ik zelf hoe het is. Ik had een slechte week. Achter in de auto lag een plastic zak te knisperen; zo iets kleins, en dan zit ik al ‘vol’.
Ik spiegel veel meer aan mijn eigen ervaring. Laatst had ik een gesprek met een jongen met Long Covid, waarbij vader aangaf dat hij echt een petje op moet. Voorheen had ik misschien gezegd dat dit niet zou kunnen. De algemene regel in school is namelijk: geen pet. En nu dacht ik alleen maar; ik snap het. Ik zou het liefst ook met een pet op zitten in een ruimte waar TL licht is.
Als mensen in jouw voetsporen zouden lopen, wat zouden ze dan vaker doen?
‘Vaker bij mij inchecken hoe het nu gaat, zodat ik ook daadwerkelijk kan zeggen waar ik tegenaan loop. Dat (inchecken) heb ik weinig gevoeld. En ik heb het zelf te weinig aangegeven. Ik heb lange tijd 70% gewerkt terwijl dit 100% kansloos was.’
Wat is je opgevallen bij leerlingen met NAH met een hoog opleidingsniveau?
‘Sommige van deze leerlingen halen hele mooie resultaten. Maar het is de vraag of het in verhouding staat tot de belastbaarheid. Vaak moet je alert zijn op het kunnen en aankunnen in wat je van zo`n leerling mag verwachten. Het is verleidelijk om (na letsel) gewoon weer het normale pad te bewandelen en harder te gaan lopen. Je kunt op school niet zien hoe een leerling thuis komt of slaapt. Het geeft risico op overvraging.’
Welke kernbegrippen zijn belangrijk bij succesvolle onderwijsparticipatie na NAH?
'Maatwerk'; kijken wat het kind belangrijk vindt; letten op welbevinden en interesse. In ieder geval naar wat het kind energie geeft. Toch ook samenwerken met professionals en ouders; ik zou eerder doorverwijzen, naar kenniscentra, huisarts of revalidatie. En het ‘niet weten’. Dit durf ik nu wel te erkennen hoor. Ik zou veel eerder aan de bel trekken in plaats van een beetje aanmodderen. Ik zou (vanuit mijn eigen proces) ook eerder aangeven welke goede ervaringen ik heb, welke resultaten het kan opleveren als je bijvoorbeeld een lijstje bijhoudt met wat je gedaan hebt en je cijfers geeft aan de ochtend, middag en avond.’
Welke rol heeft onderwijspersoneel in het signaleren van (hulpvragen bij) NAH?
‘Het is voor docenten heel moeilijk om signalen (van vermoeidheid) te zien in de klas. Als ik zoals vanochtend samen met jou in een overleg zit met een leerling met NAH en ik jou hoor zeggen wat je ziet in haar gezicht dan merk ik dat ik dat signaal ook niet had gezien. Je hebt hulp nodig van professionals met kennis van NAH om het te kunnen gaan zien; om er alert op gemaakt te worden. Observaties zijn heel waardevol om te zien hoe interacties gaan; wat een docent juist wel of niet goed doet. En binnen school moet echt eerder worden aangegeven aan het ondersteuningsteam als een leerling een hersenschudding heeft bijvoorbeeld. Ik merk nu dat ik veel eerder aan ga als ik in de wandelgangen hoor dat een leerling van het paard is gevallen. ‘
Welke berg heb je voor jouw gevoel beklommen of overwonnen?
‘Inzicht krijgen in mijn belastbaarheid. Ik voel nu veel beter hoe ik erbij zit. Ik kan beter aangeven wat ik nodig heb, op het werk maar ook thuis.’
Welke berg heb je nog te beklimmen?
‘Helemaal herstellen.Ik sta iets verder dan halverwege denk ik.’ Ik vraag Mariska om dit gevoelsmatig aan te geven door op een verroeste verweerde trap te gaan staan in het natuurgebied. Ze kiest voor een plek precies halverwege’
‘Het is lastig om te bepalen waar ik nu sta, omdat ik ondertussen zoveel aangepast heb. Zo kom ik ‘s ochtends pas naar beneden als iedereen zo goed als klaar is om naar school te gaan en de vaatwasser al uitgeruimd is. Ik doe de radio niet meer standaard aan, draag altijd een zonnebril.’
Wie liep er naast je, voor je, achter je of juist in de weg?
‘De huisarts nam echt de tijd voor me, maar feit is ook dat hij er geen ervaring mee had. Ik weet nog dat we het hadden over een ergotherapeut en dat hij zei, ‘oh, ik ken een ergotherapeut alleen maar voor mensen met een beperking.’ Toen dacht ik: die fase zijn zijn we toch wel voorbij? Ik heb hem veel uit moeten leggen. Ook de bedrijfsarts wist er weinig over. ‘Het verloop is heel grillig’, dat is eigenlijk het enige wat ze erover kunnen zeggen.
De fysiotherapeut liep echt naast me. Dat is zo ongeveer mijn ‘psycholoog’ geweest. Die hielp me met terugschakelen en was een luisterend oor. En de GZ-psycholoog van de revalidatiekliniek was altijd fijn, daar kreeg ik erkenning, bijvoorbeeld over de dubbele zonnebril.’
Wat draag je nu mee in je spreekwoordelijke rugzak? Wat is ballast, wat is een cadeautje en wat zijn de essentials?
‘Een cadeautje is dat ik veel beter luister naar wat ik zelf nodig heb en dat ik sneller voor mezelf opkom. Ik durf meer keuzes te maken, waar ik voorheen dacht ‘ik moet overal naar toe’. Soms is het ook ballast omdat ik steeds keuzes moet maken over wat ik wel of niet wil. Ik moet terug naar mijn ‘oude niveau’, maar misschien wil ik ook wel niet meer terug naar de oude Mariska zoals ik was.
Wat ik ook erg mis is ‘gewoon’ tv kijken met mijn gezin op vrijdagavond. Het enige moment dat je even met z`n viertjes bent. Het zijn teveel prikkels en het eindigt vaak in gemopper en dan ben ik al moe. We doen nu vaker een spelletje met elkaar.
De essentials? Dat is dat ik ga wandelen, dan maak ik mijn hoofd leeg. Mariska beaamt dat het een bont gekleurde en goed gevulde rugzak is. ‘Het heeft me veel gebracht en veel doen inzien over mezelf. Wat ik kan en wat niet lukt; het accepteren en er niet tegen vechten.’
